Maladie auto-immune et concevoir

[Liloo-loo]

Bonjour,

J’ai 27 ans, une polyarthrite rhumatoïde depuis mes 21 ans. Après des années de traitement, mon conjoint et moi avons décider d’essayer BB1. Je ne prend plus de traitement depuis juillet 2018 (vive les douleurs du quotidien) et arrêt de la pilule le 15 septembre.
J’espère pouvoir échanger avec vous et si possible connaître des gens dans la même situation pour ce soutenir.

[09soussou]

Bonjour je voulais te répondre hier mais je n'ai pas eu le temps. Déjà je voulais te dire que tu es très courageuse, pas facile d'arrêter le traitement mais en même temps pas le choix si tu veux un petit bout. Je ne connais personne avec la polyarthrite mais je connais la spondylarthrite ankilosante, au niveau douleurs je pense que c'est similaires. Mon père était atteint de cette maladie, et hélas , ma fille qui va sur ses 21 ans vient d'être diagnostiquée et supporte difficilement le traitement avec les anti-inflammatoires. Elle en essaie un troisième. Car les 2 premiers lui donnait des effets indésirables insupportables, dont d'énormes saignements de nez direct après les prises. Pour le moment une grossesse est loin d'être ds ses projets vu qu'elle est seule mais se pose beaucoup de questions pour l'avenir. Bon courage a toi et si tu veux parler n'hésites pas. J'ai entendu dire que certaines femmes qui ont ce genre de maladies, lorsqu'elles sont enceintes, ont des douleurs moins fortes et moins présentes. Je te le souhaite de tout cœur en tout cas

[Liloo-loo]

Bonjour,

Merci de ta réponse sa me fait très plaisir. Car ce genre de maladie n’est pas forcément connue. Je pense que ta fille doit beaucoup souffrir, car pour trouver un traitement efficace, il faut malheureusement passer par plusieurs traitement, ce qui a était mon cas. Je croise les doigts pour elle afin qu’elle y aille mieux.
Sans traitement c’est dur ! Mais comme tu dis, j’ai pas le choix. J’espere en tout cas avoir ce petit bout très vite ♥️

[09soussou]

Oui elle souffre en permanence elle ne peut plus aller en cours. Tout se crispe et a des tendinites a plusieurs endroits du corps . Vivement qu'elle trouve le bon traitement . En tout cas je t'envoie plein de force de courage , et beaucoup de bonheur pour toi

[Scratch]

Bonjour Liloo-loo,

Quel traitement avais-tu ?
De mon côté j'ai une maladie auto-immune intestinale, la rectocolite hémorragique. J'avais des perfusions d'anti-tnf alpha, remicade, quand je suis tombée enceinte. Je savais que ce n'était pas contre-indiqué. Mais l'efficacité était moyenne et j'y ai fait une réaction allergique dès le début de ma grossesse au moment où j'augmentais la fréquence et ai dû passer sur le même traitement par injections à faire toutes les 2 semaines chez soi (humira). Malheureusement ça n'allait pas mieux, ça s'est arrangé en augmentant à une fois par semaine et en maintenant tjs mes anti-inflammatoires à côté.
Je suis au début de mon dernier trimestre, j'ai fait ma dernière injection la semaine passée et devais arrêter car c'est mieux en fin de grossesse même si le traitement n'est pas complétement contre-indiqué... Malheureusement je sens déjà que mon état se dégrade.
Tu es courageuse d'avoir tout arrêté, moi aussi je te souhaite de tomber enceinte et que ta grossesse se passe bien et t'apporte une amélioration. On n'a pas arrêté de me dire que beaucoup de femmes qui avaient ma maladie étaient en rémission pendant leur grossesse même sans traitement, mais cette règle n'a pas valu pour moi.

Soussou : beaucoup de courage à toi et à ta fille.

[09soussou]

Merci beaucoup scratch pour ton soutien

[Liloo-loo]

Bonjour les filles,

J’étais sous méthotrexate à 15mg une fois par semaine. C’est un médicament tératogène et je devais impérativement l’arrêter deux mois avant de commencer à concevoir. J’ai tellement peur de transmettre ma maladie à mon bébé que je préfère tout arrêter, même si je souffre énormément, en me levant la nuit et ne pouvant plus marcher. Mais je sais que ma rhumatologue voudrait me mettre sous humira ou enbrel le temps que bébé arrive, mais je fais la forte lool.
Et puis, ma maladie est génétique parce que ma mère là aussi. Donc je vous explique pas la peur que j’ai. En tout cas tu es très forte et courageuse, raison de plus pour me motiver.
Sousou, je comprend ta fille, à 21 ans quand on m’a annoncer ça, tout mon avenir en a pris un coup. Je pouvais plus marcher, plus me brosser les dents, tous les gestes de la vie quotidienne me paresser difficile. Avec le temps, j’ai appris à vivre avec, parfois on a encore des coups de bleues. Mais après ça fait aussi notre force.

[Scratch]

Ta maladie ne fait pas partie de celles qui peuvent bénéficier de fiv avec diagnostic pré-implantatoire ?
C'est ton choix, évidemment, mais personnellement j'essaierais un traitement compatible avec la grossesse. Bien sûr il y a la crainte que ça ait des conséquences mais j'ai confiance en mes médecins quand ils me disent qu'ils ont du recul sur Humira.
Tu ne sais malheureusement pas combien de temps il va te falloir pour que la grossesse démarre, et je te souhaite vraiment que ce soit le plus rapidement possible, et tu ne sais pas si tu auras des symptômes de grossesse en plus... Tout ça pour dire que parfois savoir se ménager soi est important pour bébé aussi.
Tout le temps de ma rechute où le traitement n'était pas adapté, je n'ai pas pris de poids. Après avoir commencé à aller mieux j'ai pris du poids, j'ai commencé à bien sentir bébé bouger, j'ai eu l'impression qu'il se mettait enfin à bien grandir. Après je ne sais pas car c'est peut-être tout à fait normal que ça évolue comme ça au début de la grossesse, mais au fond j'avais l'impression de lui faire du mal d'être malade comme un chien comme ça...

[Liloo-loo]

Je ne pense pas, ma gyneco ne m’a rien dit jusqu’à présent. Elle m’a juste proposée de prendre des hormones style progestérone et œstrogènes, mais j’avais vu sur internet que sa favoriser les grossesses multiples. Du coup, ça m’a fait un peu peur. J’ai rdv avec la gygy en janvier, je verrai avec elle. C’est vrai que ça fais déjà 6mois sans traitement et 3 mois arrêt de pilule. Je me suis dit que j’attend de voir jusqu’ou Je peux tenir, mais si ça prend trop de temps, j’aurai pas le choix que de reprendre un traitement compatible. Tu as pris combien de temps pour tomber enceinte ?

[Scratch]

J'ai eu la chance de tomber enceinte au premier essai 🍀 mais du coup je n'avais pas de stress par rapport à mes traitements puisqu'on m'avait toujours dit que c'était comptible.