Endometriose

[Tistou]

Cc les filles,
Je me joind à vous.
Je suis entrain de passer tout les examens possible pour confirmer si j'ai vraiment l'endometriose, tellement que je soufre chaque mois depuis l'âge de 14 ans ( aujourd'hui j'en ai 24)
Personne ne m'a vraiment pris au sérieux jusqu'a maintenant.Je suis tombée enceinte ( ma fille a 4 ans aujourd'hui ) les douleurs avait disparu mais elles sont de retour depuis quelques mois après 4 ans tranquille. Je tente de faire bb2 depuis 2 ans et toujours rien, du coup je me demande si ce n'est pas la cause de ne pas pouvoir avoir mon bb2???

[Mélii]

Salut ! Je me joint à vous car comme vous j'ai appris il y a 1 semaine que j'étais atteinte d'une endométriose au stade 4 ! Je l'ai appris en faisant une échographie, au début ce n'étais qu'un kyste ovarien puis en ayant vu un gynécologue pour une simple opération elle m'a appris cette mauvaise nouvelle. Pour moi ça a été un choc, de la colère contre moi, contre tout... car avec mon conjoint nous étions en essai bébé 1 depuis 2 ans. Le gynécologue me laisse donc un choix entre tenté une grossesse par FIV ou une opération qui sera très lourde et avec des conséquences sur plusieurs mois. Moi mon rêve est de devenir maman donc la décision est déjà prise avec mon conjoint mais ce sera vraiment dur cela dit je ne perd pas espoir... et vous avez vous eu des enfants malgres cette maladie ?

[Ilas]

Salut ! Je me joint à vous car comme vous j'ai appris il y a 1 semaine que j'étais atteinte d'une endométriose au stade 4 ! Je l'ai appris en faisant une échographie, au début ce n'étais qu'un kyste ovarien puis en ayant vu un gynécologue pour une simple opération elle m'a appris cette mauvaise nouvelle. Pour moi ça a été un choc, de la colère contre moi, contre tout... car avec mon conjoint nous étions en essai bébé 1 depuis 2 ans. Le gynécologue me laisse donc un choix entre tenté une grossesse par FIV ou une opération qui sera très lourde et avec des conséquences sur plusieurs mois. Moi mon rêve est de devenir maman donc la décision est déjà prise avec mon conjoint mais ce sera vraiment dur cela dit je ne perd pas espoir... et vous avez vous eu des enfants malgres cette maladie ?

Je te comprend totalement moi aussi j'étais sous le choc quand on m'a annoncé la mauvais nouvelle. Pour l'instant je n'ai pas d'enfants et je n'essaye pas encore. Mais j aimerai bien en avoir un jour..
J'espère que pour toi ca va aller! Ne baisse sourtout pas les bras, ca ira!

[Mélii]

Merci pour ton message. Je ne sais pas depuis combien de temps tu le sais mais as tu réussi à monter la pente de cette mauvaise nouvelle ?

[Chanel94]

Bonsoir
Dsl je vois que les messages date de plusieurs mois. J'ai 28 ans et on ma diagnostiquer une endometriose en septembre dernier suite a la rencontres avec un medecins spécialisé en PMA car essai bébé depuis 2ans et 1fausse couche en fev 2016. Depuis toujours je me plaint de douleurs pendant et après mes règles mais on ma jamais pris au sérieux on me répondait que j'avais des règles douloureuses et c tout. Sauf que suite a ma fausse couche mes douleurs sont devenu intenable je ne pouvais plus tenir ni debout ni assise ni coucher et ne pouvait plus marcher j'allais aux urgences tout les mois quelques jours apres mes règles... on me disait c rien ovaire inflamé blablabla et on m'a mis sous duphaston en traitement mensuelle pour atténué les douleurs lors de la période d'ovulation. Ca ma fait du bien mais j'avais toujours mal par contre c t deja un plus supportable disons que je pouvais continuer a aller bossé. Mais au fond je sentait bien que quelques choses n'était pas normal avant ma FC j'avais jamais eu de douleurs aussi forte et plus les mois passait pire c'était. J'ai finis par allé voir un gygy qu'une amie avait quand elle a fait c fiv. Je me suis dit après tout j'ai rien a perdre on me dit tout le temps que c rien et pr bb qu'il faut etre patiente et attendre car comme j'ai fait un FC c que ca marchait même si ca n'avais pas tenu. Brf rdv avec ce gygy spécialisé en sept 2016 et a l'annonce de mes symptômes et douleurs de toujours + les nouvelles il me fait une eco interne et là Bam anonce de la maladie stade 4 il y en a partout sur mes 2ovaires et des adhérences (tous les organes ce colle entre eux comme ventousé mes ovaires mes trompe mon uterus mes intestins et mon système digestif.. un vrai bordel !!) Et aucun gygy n'avais pensé à ça depuis mon adolescence et pourtant j'en ai vu beaucoup et depuis la FC j'avais eu des eco interne tout les mois!! Bref il m'a envoyé vers un chirurgien pr opération car trop douloureux + projet bébé donc il fallait opéré car ca bloquait tout. On ma mis en ménopause programmé fin nov2016 pour opération le 23 janviers 2017 en celio. Tout s'est bien passé il ma tout décollé et retire les kyste d'endo sur mes ovaires, a doite 6cm et a gauche 3.5cm, le tout sans endommagée mes ovaires (a droite il a d'ailleurs brûler le noyaux du kyste pr ne pas endommagé l'ovaire). Je suis sorti le soir même de l'hôpital et en 2semaines remise complètement. Le chir ma bien dit dès les 1er rdv pré-op qu'il n'y avait pas a attendre pr reprendre les raport apres l'opération bien au contraire des le lendemain de l'opération on peu recommencé. Le gygy spécialisé et le chir mon confirmer qu'une grossesse etait possible avec cette maladie des fois avec un peu d'aide ou des FIV par contre la grossesse n'est pas un remède a la maladie comme certain le disent elle met juste la maladie en sommeil pour quelque mois ou années vois pr toujours mais pr chaque femme c'est différents. Le chir après l'opération etait très confiant pr moi je le revois pour rdv post-op en mars pr voir le résultat et me dire si on me laisse faire bb toute seule ou si on m'aide par traitement ou direct en FIV et en attendant on réessaye aussi.
Le parcours est compliqué pour nous avec l'endometriose et semé d'embûches mais tant que l'on ne nous dit pas que c mort il faut garder espoir lever la tête et avancer c pas facile tout les jours mais il ne faut pas baisser les bras. Toutes mes amies et famille tombe enceinte en claquant des doigts la dernière en date ma meilleure amies a mis à peine 3mois pr tomber enceinte et mon frere aîné ma annoncer juste avant mon opération qu'il allait être papa pr la 1ère fois et ce par "ACCIDENT".. alors que mon fiancé et moi on essai depuis 2ans c pas juste mais c comme ça j'ai eu du mal a le digérer c injuste et je le pense encore aujourd'hui mais c comme ça notre tour viendra un jour je l'espère et j'ai envi d'y croire je lève la tête et continue d'avancer..
Cette maladie est un combat pr toute la vie.
J'espère que ce message vous donnera de l'espoir et vous aidera a avancer. Bonne soirée a toutes

[Nessa-mrt]

Bonsoir
Dsl je vois que les messages date de plusieurs mois. J'ai 28 ans et on ma diagnostiquer une endometriose en septembre dernier suite a la rencontres avec un medecins spécialisé en PMA car essai bébé depuis 2ans et 1fausse couche en fev 2016. Depuis toujours je me plaint de douleurs pendant et après mes règles mais on ma jamais pris au sérieux on me répondait que j'avais des règles douloureuses et c tout. Sauf que suite a ma fausse couche mes douleurs sont devenu intenable je ne pouvais plus tenir ni debout ni assise ni coucher et ne pouvait plus marcher j'allais aux urgences tout les mois quelques jours apres mes règles... on me disait c rien ovaire inflamé blablabla et on m'a mis sous duphaston en traitement mensuelle pour atténué les douleurs lors de la période d'ovulation. Ca ma fait du bien mais j'avais toujours mal par contre c t deja un plus supportable disons que je pouvais continuer a aller bossé. Mais au fond je sentait bien que quelques choses n'était pas normal avant ma FC j'avais jamais eu de douleurs aussi forte et plus les mois passait pire c'était. J'ai finis par allé voir un gygy qu'une amie avait quand elle a fait c fiv. Je me suis dit après tout j'ai rien a perdre on me dit tout le temps que c rien et pr bb qu'il faut etre patiente et attendre car comme j'ai fait un FC c que ca marchait même si ca n'avais pas tenu. Brf rdv avec ce gygy spécialisé en sept 2016 et a l'annonce de mes symptômes et douleurs de toujours + les nouvelles il me fait une eco interne et là Bam anonce de la maladie stade 4 il y en a partout sur mes 2ovaires et des adhérences (tous les organes ce colle entre eux comme ventousé mes ovaires mes trompe mon uterus mes intestins et mon système digestif.. un vrai bordel !!) Et aucun gygy n'avais pensé à ça depuis mon adolescence et pourtant j'en ai vu beaucoup et depuis la FC j'avais eu des eco interne tout les mois!! Bref il m'a envoyé vers un chirurgien pr opération car trop douloureux + projet bébé donc il fallait opéré car ca bloquait tout. On ma mis en ménopause programmé fin nov2016 pour opération le 23 janviers 2017 en celio. Tout s'est bien passé il ma tout décollé et retire les kyste d'endo sur mes ovaires, a doite 6cm et a gauche 3.5cm, le tout sans endommagée mes ovaires (a droite il a d'ailleurs brûler le noyaux du kyste pr ne pas endommagé l'ovaire). Je suis sorti le soir même de l'hôpital et en 2semaines remise complètement. Le chir ma bien dit dès les 1er rdv pré-op qu'il n'y avait pas a attendre pr reprendre les raport apres l'opération bien au contraire des le lendemain de l'opération on peu recommencé. Le gygy spécialisé et le chir mon confirmer qu'une grossesse etait possible avec cette maladie des fois avec un peu d'aide ou des FIV par contre la grossesse n'est pas un remède a la maladie comme certain le disent elle met juste la maladie en sommeil pour quelque mois ou années vois pr toujours mais pr chaque femme c'est différents. Le chir après l'opération etait très confiant pr moi je le revois pour rdv post-op en mars pr voir le résultat et me dire si on me laisse faire bb toute seule ou si on m'aide par traitement ou direct en FIV et en attendant on réessaye aussi.
Le parcours est compliqué pour nous avec l'endometriose et semé d'embûches mais tant que l'on ne nous dit pas que c mort il faut garder espoir lever la tête et avancer c pas facile tout les jours mais il ne faut pas baisser les bras. Toutes mes amies et famille tombe enceinte en claquant des doigts la dernière en date ma meilleure amies a mis à peine 3mois pr tomber enceinte et mon frere aîné ma annoncer juste avant mon opération qu'il allait être papa pr la 1ère fois et ce par "ACCIDENT".. alors que mon fiancé et moi on essai depuis 2ans c pas juste mais c comme ça j'ai eu du mal a le digérer c injuste et je le pense encore aujourd'hui mais c comme ça notre tour viendra un jour je l'espère et j'ai envi d'y croire je lève la tête et continue d'avancer..
Cette maladie est un combat pr toute la vie.
J'espère que ce message vous donnera de l'espoir et vous aidera a avancer. Bonne soirée a toutes

Hello!
Tout d'abord, je tiens à te dire que cest super que tu ai pu être détectée et opérée... En espérant que tu puisses très vite attendre un heureux événement !!
C'est incroyable de se dire que pour des médecins qui nous auscultent assez régulièrement et à qui on confie nos douleurs, nos ressentis et notre intimité ils ne de creusent pas plus que ça pour découvrir la source du problème.

Pour ma part, j'ai 25 ans et ai tous les symptômes de la maladie ... j'ai rdv mi mars pour une première consultation. Je vais me marier en octobre prochain et nous espérons pouvoir commencer les essais bebe après. Mais plus les douleurs sont la et plus je panique de me rendre au rdv. D'un côté je souhaite être fixée, écarter le sujet si je ne suis pas concernée ou qu'on m'aide si je le suis. Mais de l'autre c'est difficile de se dire que quelque chose cloche et que je vais devoir faire face à tout ce que cela implique.

Ce qui est certain c'est qu'effectivement ton message donne de l'espoir même pour une personne qui n'a pas encore eu de diagnostique définitif.

[Chanel94]

Hello!
Tout d'abord, je tiens à te dire que cest super que tu ai pu être détectée et opérée... En espérant que tu puisses très vite attendre un heureux événement !!
C'est incroyable de se dire que pour des médecins qui nous auscultent assez régulièrement et à qui on confie nos douleurs, nos ressentis et notre intimité ils ne de creusent pas plus que ça pour découvrir la source du problème.

Pour ma part, j'ai 25 ans et ai tous les symptômes de la maladie ... j'ai rdv mi mars pour une première consultation. Je vais me marier en octobre prochain et nous espérons pouvoir commencer les essais bebe après. Mais plus les douleurs sont la et plus je panique de me rendre au rdv. D'un côté je souhaite être fixée, écarter le sujet si je ne suis pas concernée ou qu'on m'aide si je le suis. Mais de l'autre c'est difficile de se dire que quelque chose cloche et que je vais devoir faire face à tout ce que cela implique.

Ce qui est certain c'est qu'effectivement ton message donne de l'espoir même pour une personne qui n'a pas encore eu de diagnostique définitif.

Bonsoir Nessa
Ne t'inquiète pas pour tes douleurs tu as rdv en mars d'ici là ne te panique pas c inutile. Attend de voir le medecin et qu'il te dise réellement ce que tu as. Ce n'est peut être pas ça du tout.
Par contre c'est très bien que tu t'en occupe maintenant et pas seulement quand tu lancera le projet bébé. Moi j'ai perdu 2ans comme ça et franchement si j'avais eu le moindre doute quant à mes douleurs (habitelle puisque depuis toujours) je m'y serai egallement attelé dès le début..
Bon courage pour ton rdv. Et félicitations pour ton futur mariage.

[Girouette]

Bonjour j'aurais besoin de vos lumières car je suis inquiète voila cela fait quelque mois que je suis énormément fatigué et que mon appétit me joue des tour voir jusqu'au nausée et des douleur au niveau de la vessie pour aller faire pipi j'ai était voir ma gygy qui ma donne un médoc pour infection urinaire mais la je vous lis et j'aurais vraiment voulu savoir vos symptôme exactement Car des douleur abdominale j'en ai mais les symptômes que j'ai lu sur internet me correspondent tous sans exception aide moi svp pour ne plus ressentir ce mal au ventre

[Angel974]

Salut les filles,
J'ai 33 ansAprès 2 ans d'essai bébé sans résultats et des échographies ext et intra normales, Mon médecin m'a prescrit une IRM pelvienne et une hysterosalpinpographie. À l'IRM pelvienne le médecin me dit que j'ai une petite inflammation sur le col de l'utérus et me conseille de faire une hystéro, mais que ce n'est pas cette inflammation qui va m'empêcher de faire dès bébés. Je lui ai dit ça tombe bien car j'ai déjà l'ordonnance et le rdv est juste après avec un autre de ses collègues. À lhystero ca se passe très mal, j'ai de violente douleur pendant l'examen et le médecin me dit c'est normal car il est obligé de forcer sur mon utérus pour faire passer le produit de contraste car j'ai les trompés complètements bouché.
J'ai tellement mal que le médecin fini par arrêter les clichés et me dit de me reposer qu'il fera un dernier cliché externe pour voir si finalement lé produit de contraste est passé.
Je patiente donc dans la salle d'attente quelques minutes mais je fais un malaise et je sens que je vais tomber dans les pommes. Je suis ramenée dans l'une des salles du cabinet mais ça ne vas pas mieux. Au bout de quelques minutes on m'emmène du spasfon pour la douleur et un verre d'eau sucré. Mais ça ne vas toujours pas mieux. Au bout d'une 1/2 heure j'entends lé médecin qui m'a fait l'hystero dire à ses collègues que si je ne vais pas mieux dans le quart d'heure qui suit d'appeler lé SAMU pour m'emméner à l'hôpital...
Finalement je me remet doucement le spasfon aidant je pense. On fait le dernier cliché. Et là commence une interminable attente pour avoir les résultats.
Et là la gifle, le médecin me dit que j'ai les trompes complètement bouchées à cause de l'endometriose. Les ovaires sont nicquel l'utérus également mais qu'avec les 2 trompes bouchées j'ai 0% de chance de concevoir naturellement. Il me conseille de me tourner vers la FIV.
Là c'est la claque et je ne peux me retenir de pleurer devant ce médecin.
Je l'ai appris le 13 février. De la j'emmène mes résultats avec mon médecin traitant qui m'aiguille vers un spécialiste de l'endometriose et un autre Gyneco spécialiste de la FIV. Les résultats sont sans appel me confirme t'il et me conseille de ne pas attendre de foncer et de traiter la maladie et en même temps d'essayer la FIV. J'ai Rdv dans 15 jours. Voilà comment j'ai découvert que j'avais une endométriose. Mais en remontant dans mes souvenirs mon ancien médecin traitant m'avait dit que comme je n'avais que de tps en tps mal ca doit être les ovulations. Un jour j'ai eu tellement mal que j'étais tombée dans les pommes en allant au toilette et ensuite je ne pouvais pas bouger. La douleur me paralysait. La seule position qui mon corps tolérait était la position du fœtus. Le lendemain je suis repartie voir mon médecin et limite qu'elle me disait pete un coup et ça ira mieux. Que c'était un gaz qui me faisait mal. G fini par changé de médecin traitant. Si seulement j'avais su que c'était l'endométriose qui me guettait déjà...

[Faby18]

Bonjour,

Je suis atteinte d'Endometriose, depuis que j'ai 10 ans et demi j'ai mes règles et elles sont douleureuse depuis le début.... J'ai 29 ans dans quelques mois et cela fait des années que je souffres pendant mes règles avant, pendant et après c'est atroce... Depuis plus de 15 ans je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences pour entendre la même chose vous avez seulement des règles douloureuses même quand je n'avais pas mes règles on me sortait ça... Puis il y a 6 ans j'ai eu la chance d'être maman mais quelques mois après ça s'est empirer j'avais mes règles plus de 10 jours par mois où je saignais énormément du début à la fin. Tous les médecins que j'ai vue me faisait croire que c'était dans ma tête, j'ai passé énormément de temps à savoir ce que j'avais, on m'a fait pleins d'examens inutile...

J'ai mis un stérilet et le gynécologue m'avais dit que je n'allait plus avoir mes règles le temps du stérilet j'étais contente de l'apprendre mais comme pas de bol c'était pire un c'était il y a 4 ans, un an plus tard toujours les douleurs qui s'empirait...

Je me suis retrouvé aux urgences avec 40 de fièvre et c'est là que j'ai décidé d'aller voir un autre gynécologue qui a pris le temps de poser des questions et de m'osculter et là le médecin me parle de la maladie... Là je me pose des milliers de questions.

1 semaine plus tard on fait une écho là on voit que j'ai des nodules, on décide ensuite de faire un scanner et un IRM et là le verdict tombe j'ai une Endometriose.... Je me suis senti soulagé car je pensais qu'on allait trouver un remède ou un traitement quelle déception quand il m'a appris qu'il n'y avait pas de traitement... Il me retire le stérilet, il ne sert à rien car j'ai une malformation au niveau de l'utérus donc on décide de mettre un implant et là le calvaire recommence sur un an de temps j'ai eu des saignements pendant plus de 9 mois sans répit j'ai du prendre la pilule en plus car pas moyen que les saignements ne cessent... Suite à tout ça on a refait des examens et là obligé de passer par l'opération car les nodules avait grossis et j'avais des kystes sur les ovaires...

L'opération à eu lieu l'été dernier et là il m'annonce qu'il a enlevé le maximum mais que c'était la seule fois qu'il opérait car la prochaine fois on me retire tout... Après l'intervention j'ai été couché pendant 10 jours et 3-4 semaine seulement après j'ai pu ravoir des relations et depuis on essaie d'avoir un bébé mais toujours rien.... Et je sais que je peux en avoir car il a fait directement les tests le jour même de l'opération... On est presque un an plus tard pour le moment ça semble aller mais toujours les douleurs en bas du ventre pendant les règles...

Comme mon gynécologue m'a dit l'opération aide les femmes a ne pas trop souffrir mais que la maladie ne partait pas qu'elle pouvait se déclarer n'importe quand...
Pour l'entourage au début il se demandait si je ne faisais pas semblant et ensuite mes parents ainsi que mon mari ont fait des recherches sur le net pour en savoir plus et depuis il me soutienne à 100%...
J'espère qu'un jour ils trouveront un traitement adéquat à cette maladie qui pourri notre vie